Histoires d’enfants et de leurs proches
Stéphanie Vigneau
Guérie d'une leucémie aiguë lymphoblastique
Je n’ai pas l’habitude de parler de moi ainsi en public, mais en voyant le témoignage de la jeune Charlie, j’ai eu envie de vous écrire.
« Quand je serai grand, je serai guéri! » est le livre avec lequel j’ai fait le plus grand cheminement sur ma maladie étant plus jeune. Ce livre, il m’a énormément soutenu. J’ai ri, pleuré, j’ai ri encore, j’ai souri, mais surtout, j’ai appris et j’ai compris, que nous, les enfants atteints ou ayant passés au travers de la leucémie et déjoué les statistiques ou non, sommes forts. À quel point nous avons une détermination et une façon de voir la vie! Cette épreuve nous fait grandir dans l’âme. Parfois trop tôt et trop vite, mais, elle nous en apprend énormément. C’est inexplicable.
Je suis née le 9 mars 1990… Charles était décédé deux ans plus tôt. Quand j’ai lu cette phrase en faisant la lecture du livre, ça m’a secoué. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais ça m’a donné des frissons.
Le 14 octobre 1990, le diagnostic tombe. Je suis transférée à Québec d’urgence par avion-ambulance et mes parents par vol régulier, nous nous retrouvons tous les trois au CHUL de Québec. J’étais dans un état critique et mes parents en détresse. Dre Linda Brisson prononce le fameux mot… leucémie. Non! C’est impossible!
Nous sommes originaires et avons toujours vécu aux îles de la Madeleine. Ce n’est pas à la porte à côté, mais c’était devenu notre réalité. Bref, après mon diagnostic, le plan de traitement se présente… 104 traitements de chimiothérapie prévus sur deux ans. C’est ainsi que les innombrables aller-retour se sont amorcés. Laissant la plupart du temps ma grande sœur, entre les bonnes mains des membres de notre famille. Après la série de traitement de chimiothérapie, j’ai reçu des traitements de radiothérapie en prophylaxie pour tuer les souches potentiellement récidivistes.
Au travers de ces nombreuses visites à l’hôpital, il y a eu des hauts et des bas. Malgré mon jeune âge, je me suis toujours battue! L’amour de mes parents et de mes proches et l’appui des médecins et du personnel infirmier y sont pour beaucoup. Je leur en suis grandement reconnaissante aujourd’hui.
C’est vers la fin de 1993, début 1994, que la rémission commence. Des suivis fréquents autant avec mon hémato-oncologue du CHUL et mon médecin de famille pour assurer que tout était beau.
C’est à l’été de 1997 que Dre Brisson nous annonce ma guérison! Oui! Guérie! Wow! Je capotais, je criais et sautais de joie partout. Le sentiment était indescriptible.
Alors que j’avais 10 ans, lors d’un rendez-vous habituel de contrôle, Dre Brisson m’a remis un porte-bonheur avec nos noms gravés à l’intérieur. Quel cadeau! Je l’ai encore et le chérirai toujours. Elle a malheureusement quitté ses fonctions d’oncologue pédiatrique. Quelle tristesse de ne plus jamais l’avoir revue.
Je vous raconte cette petite partie de mon histoire, parce que ça me rappelle à quel point la relation de confiance et d’attachement avec le médecin traitant envers l’enfant et sa famille est importante. C’est précieux. Le Dr Pastore me rappelle un peu la Dre Brisson dans sa relation avec la petite Charlie. Elle me disait la même chose : « Tout va bien aller. »️
Je n’oublierai jamais tout ce qu’elle a fait pour moi, pour mes parents.
Le 22 mai 2012, le Dr Michon, pédiatre qui me suivait à l’occasion, m’annonçait que mon dossier était complètement fermé en hémato-oncologie. Ouf! Quelle joie, quelle fierté, quel soulagement et que de souvenirs.
Le parcours d’un enfant atteint de leucémie transforme sa vie, son corps, son âme et lui insuffle une force et une détermination incroyable que personne ne peut comprendre.
La vie nous paraît belle avec de toutes petites choses, en simplicité, et la joie de vivre et de se battre malgré tout, fait de ces petits êtres, de grands champions.
La Fondation Charles-Bruneau amène des sourires aux visages des enfants atteints de cancer. Elle est précieuse. Tout comme notre santé!
Stéphanie Vigneau