Chantale Perron

« Les six derniers mois, nous avons passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison. Le Centre de cancérologie Charles-Bruneau du CHU Saint-Justine est devenu notre deuxième maison, notre deuxième famille. Isolés de nos proches à cause de la pandémie, ce sont les médecins, les infirmières et les préposés qui nous ont accompagnés pour mieux traverser les bouleversements engendrés par la maladie de notre fille. Voici notre histoire.

En avril 2020, vous avons appris que ma fille, Eva, mon rayon de soleil, était atteinte d’une leucémie myéloïde aiguë, avec présentation d’un sarcome granulocyte. Au premier examen, la moelle épinière d’Eva semblait normale, mais une masse maligne de 10 cm de diamètre s’était logée dans sa mandibule (mâchoire inférieure). Lors de l’annonce du diagnostic, les médecins nous ont informés que ce type de cancer était assez rare; il arrive environ une fois tous les 15-20 ans et très peu de documentation existe sur le protocole exact à suivre pour l’enrayer.

Le moment de l’annonce est encore un souvenir un peu flou pour moi…entre les explications des spécialistes et les nombreuses questions qui nous venaient en tête; il y a eu beaucoup de larmes. Mon conjoint et moi devions toutefois être très attentifs lors des rendez-vous avec les oncologues pour recevoir toutes ces nouvelles informations sur le cancer et les processus de traitements. Il fallait parfois se relayer afin de s’assurer de ne laisser échapper aucun détail important.

Malgré ces incertitudes, dès nos premiers contacts avec le personnel médical, je me suis sentie bien entourée et je sentais que nous étions au meilleur endroit pour recevoir des soins adaptés. Les médecins étaient calmes et posés lors de nos rencontres. Ils avaient déjà un plan de match en tête pour prendre soin de ma fille.

Notre première hospitalisation a été tout de même éprouvante puisque c’était le début de la pandémie de la COVID-19; les contacts avec l’extérieur étaient restreints au maximum et Eva devait être confinée à sa chambre 24 heures sur 24. C’est une consigne très stricte pour une petite fille de 6 ans qui veut se dégourdir et explorer son nouvel environnement!

Ce qui nous a sauvés pendant cette période d’isolation, c’est la présence chaleureuse et bienveillante de tout le personnel. Ils ont souvent réussi à nous faire oublier que nous ne pouvions pas circuler dans les corridors ou recevoir de la visite.

Le 18 septembre dernier, après trente-cinq jours d’hospitalisation, Eva a finalement sonné la coche qui symbolise le succès de son traitement et son congé définitif de l’hôpital! Aujourd’hui, nous sommes de retour dans notre cocon familial et je ne peux qu’être reconnaissante de la chance que j’ai d’avoir ma fille à mes côtés. Pour rester en bonne santé et protéger la santé d’Eva, nous n’avons aucun contact physique avec les membres de notre famille et nos amis; vive la technologie! Nous prenons ce temps de pause pour reconnecter en famille, faire des randonnées en montagne et jouer dehors.

Eva est vraiment heureuse de retrouver son grand frère et ses camarades de première année. Elle fait de la danse et de la gymnastique à la maison. Depuis son retour de l’hôpital, elle aime également « jouer à l’infirmière » et prendre nos signes vitaux. Pour l’Halloween, elle m’a même demandé de lui trouver un vrai costume d’infirmière!

Maintenant que la maladie et ces moments difficiles sont derrière nous, il me paraît incontournable de remercier toutes ces personnes qui ont croisé notre route durant cette épreuve. Merci pour le temps et l’énergie que vous investissez jour après jour pour améliorer les pronostics de nos enfants. Grâce à votre engagement et votre implication, Eva a pu recevoir les meilleures attentions pour lutter contre le cancer.

En plus des soins prodigués, ma fille a été entourée de personnes dévouées et passionnées qui ont l’ont accompagnée dans son combat bien au-delà des tâches qui leur sont confiées. Je voudrais leur dire combien j’ai apprécié l’esprit d’amitié et de soutien qu’ils nous ont tous manifesté.

Encore une fois, merci pour tout ce que vous faites pour nos enfants! Le volet humain de cette expérience restera gravé dans nos cœurs pour longtemps! »