Sandra Bois, maman de Mégane

Mégane

En septembre 2017, Mégane, ma grande sportive de 12 ans, venait tout juste de commencer le secondaire. Quelques semaines après le début des classes, ma belle grande fille rentrait à la maison, brûlée, pâle, en peine, avec des douleurs aux épaules et des saignements de nez. Je voyais bien que tout ceci n’était pas normal, je me disais qu’elle avait sans doute une mononucléose.

Le 4 octobre 2017, après avoir passé une batterie de tests sanguins chez le médecin, le diagnostic tombe….LEUCÉMIE.

Mon médecin nous avise que le docteur de garde en hémato-oncologie de l’Hôpital Sainte-Justine nous attendait et que ma fille allait sûrement être hospitalisée. Tout se bouscule dans ma tête. Eh oui, on parle bien de cancer. Pourquoi ma fille de 12 ans, belle comme un cœur, sportive, bonne alimentation, pourquoi elle, pourquoi nous? Qu’avons-nous fait pour mériter ça?

Comment expliquer à ma fille qu’elle ne retournera pas à l’école, qu’elle ne pourra pas voir ses copines pendant quelque temps? Comment gérer sa colère face à la maladie?

À la première chimiothérapie, les cheveux tiennent toujours en place. J’ose penser que ma fille, elle, ne perdrait pas ses cheveux, qu’elle serait l’exception. Ben oui toi, une exception. Le jour J arriva. Les cheveux tombaient en lambeaux. Je lui lavais les cheveux et j’avais la poubelle juste à côté du bain pour jeter les mottes de cheveux. Ce moment a été difficile, autant pour elle que pour moi. Mais bon, ma grande prenait ça en riant, elle disait que ça me coûterait moins cher de shampoing.

Plusieurs mois passèrent et les traitements semblaient bien aller, jusqu’au moment d’une ponction lombaire au mois d’avril. Les cellules cancéreuses sont revenues. Non! On ne veut pas entendre ça. On nous parle maintenant de greffe de moelle osseuse. Ça fait peur; je ne voulais pas vivre ça. Mais on est rendu là. Le 19 juin 2018, admission en greffe de moelle osseuse. Chambre stérile, pas de sortie, faut tout désinfecter, laver, nettoyer avant d’entrer quoi que ce soit dans la chambre. Il faut faire attention à l’alimentation. Beaucoup de restriction. Beaucoup d’ouvrage pour les parents. Maux de tête, casse-tête.

Le 26 juin 2018, ce fut une deuxième naissance. La greffe s’est déroulée à merveille. Pas de complication, mais on découvre un nouveau terme : GVH. La GVH est une maladie suite à une greffe, c’est le greffon contre l’hôte. Donc en gros, ce sont les nouvelles cellules qui attaquent les anciennes cellules. Encore un stress à gérer.

En général, l’histoire de Mégane s’est très bien passée. À date, pas de GVH ou d’autres complications. La petite va bien. Mais avez-vous pensé à nous? Les parents?

On vit dans un monde un peu irréel quand on a un enfant malade; on est déconnecté. On ne vit que sur un stress de savoir si notre enfant va s’en sortir ou non. La moindre anomalie (température, éruption cutanée, boutons, rougeurs) pour nous, les parents d’un greffé, c’est une catastrophe. On est en mode panique. Est-ce une GVH qui commence? Rejet de la moelle? Toujours inquiets. On se pose quotidiennement des questions. Il faut donner la médication à l’heure et surtout ne pas l’oublier. On joue le rôle de maman, infirmière, médecin, psychologue, cuisinière et sans oublier désinfecteurs professionnels! Il faut être capable de répondre aux questions de l’enfant, de la famille et des amis. Il faut être capable de s’occuper du reste à la maison, lavage, ménage et j’en passe. Mais en gros, on s’oublie….

Petite histoire d’une maman qui est épuisée et qui souhaite de tout cœur que sa fille s’en sorte.